2019年,Rafal在北卡罗来纳州夏洛特找到了一家试管婴儿提供商:基因组预测,并与试管婴儿医生讨论了胚胎的PGT-P测试。具体的胚胎分析过程如下:提取胚胎细胞的DNA样本和双亲的基因序列,由分析人员进行测序,由此构建出胚胎的完整基因图谱。根据基因信息,预测出生时带有这些基因的孩子可能享有的健康水平。为了帮助客户理解这些数据,该公司将根据每个胚胎基因中现有的将影响未来生活和健康的突变对健康进行评分,并向准父母展示分数与人口平均水平相比如何。
然而,在了解到拉斐尔的需求后,基因组预测公司拒绝提供服务,并表示:胚胎筛查是有争议的,尤其是在美国和其他拥有强大反堕胎游说团体的国家。这是一个灰色地带。虽然我们没有被禁止这样做,但我们选择不这样做。因为在我们看来,筛选胚胎是不道德的。
基因组预测的拒绝让拉斐尔怒不可遏,他说:我很困惑,也很愤怒。作为父母,我觉得我有责任照顾好我的孩子,包括尽我所能给他们最好的健康。当医生告诉你不能使用救命、保健康的技术,因为他们认为技术的应用是不道德的。我认为医生犯了错误,没有可靠的理由证明医生的决定是合理的。如果父母通过基因为孩子选择了某些性状,比如智力,孩子应该心存感激。智力是我们用来理解和控制世界的东西,它赋予我们进步的能力。所以在我看来,根据智力选择胚胎绝对没有错。
随后,拉斐尔在华盛顿特区找到一家愿意提供胚胎测试服务的公司,与基因组预测合作完成试管婴儿。最后,他们从16个胚胎中挑选出5个存活下来的胚胎,进行基因测试。其中有一个染色体异常的胚胎被抛弃。对于剩余的四个胚胎,基因组预测给出了整体的胚胎健康评分,其中考虑了每种疾病的条件、概率和影响,包括癌症、糖尿病、高血压、心脏病和心脏病等。
拉斐尔最终决定选择胚胎健康评分最好的胚胎,并表示:父亲的责任感影响了我的决定。成为Aurea的胚胎在四个胚胎中健康得分最好,其中心脏病、糖尿病和癌症的多基因风险得分较低。所以,这可能意味着我给女儿选择了一个相对较好的基因。人们问我在选择女儿的基因时要不要扮演上帝。事实上,基因选择并不是在扮演上帝。基因有时会受损,需要修复,而遗传选择则扮演了一个机械师的角色。当然,好的基因并不能保证长寿和健康。携带异常甚至有遗传性疾病并不总是等同于生活质量差。作为父母,我们是孩子的健康守护者,将基因视为健康的决定因素是有道理的。重要的是胚胎选择的过程是成功的,我的孩子是健康的。